Estos niños y sus familiares están agrupados en torno a Asexve, una asociación de ámbito estatal que les reune a fin de intercanmbiar experiencias.
La extrofia Vesical es una una malformación congénita del aparato urogenital, en donde la mucosa de la vejiga se encuentra al descubierto y se aprecian con facilidad uréteres y uretra.
Es una enfermedad rara, se presenta en 1 de cada 40,000-50,000 nacimientos en relación de 2:1 hombre-mujer.
El diagnostico incluye anomalías en la pared abdominal inferior, vejiga, pelvis ósea, y los genitales externos. Se produce debido a un fallo en el desarrollo fetal en el que la pared abdominal no cierra y deja la vejiga expuesta.
El Complejo de Extrofia-Espispadias se presenta en 3 variantes, la extrofia cloacal, extrofia vesical y epispadias.1 El tratamiento consiste en la corrección quirúrgica, pero los pacientes pueden presentar a largo plazo problemas de infección en vías urinarias y disfunción eréctil.