La fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, genética y hereditaria transmitida conjuntamente por los dos progenitores y que afecta tanto a niños como a niñas.
La dolencia incide principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos.
Actualmente es la afectación hereditaria más frecuente en Europa; se estima en 70.000 el número de personas afectadas en todo el mundo.
La fibrosis quística provoca que la mucosidad sea excesivamente espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones causando problemas para respirar y facilitando la aparición y el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar graves y repetidas infecciones pulmonares. La enfermedad se puede manifestar desde el nacimiento o, como tarde, en la adolescencia.
Aunque actualmente la fibrosis quística no cuida los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años. Esto ha permitido aumentar considerablemente la esperanza de vida de los afectados,
que actualmente se sitúa en torno a los 50 años.
La Asociación catalana de Fibrosis Quística
La Asociación catalana de fibrosis quística (ACFQ) trabaja para apoyar el entorno, la tarea asistencial y la investigación de la enfermedad dedicando recursos económicos
para lograr avanzar en los tratamientos, la investigación, la asistencia y el apoyo a las familias afectadas.
Paralelamente, la entidad ejerce una presión y control constante a las autoridades sanitarias para exigir la mejora de los recursos públicos que se dedican a la enfermedad.
También trabajan para que las prestaciones sociales a los pacientes se equiparen a las de otros países.
La Asociación valora positivamente el escenario actual para combatir la Fibrosis Quística y agradece la dedicación del personal médico, investigadores y al
movimiento mundial que hay en todo el mundo para conseguir acabar con esta terrible enfermedad.
Más información: http://www.fibrosiquistica.org
Un festival de música solidario
El próximo 24 de 05 de febrero formaciones musicales venidas de diferentes lugares del estado serán el escaparate que unirá la música con la solidaridad.
El festival, el primero de estas características en Terrassa, concentrará 4 horas de música en la sala Pickwick (Rasa, 80) de Terrassa.
El precio de la entrada en taquilla es de 7 € y se podrán conseguir entradas anticipadas hasta el día antes del Festival al precio de 5 € a través de la plataforma de ticketing Entradium.
Todos los beneficios obtenidos de la venta de entradas y del resto de actividades organizadas la misma noche en el Pickwick se destinarán a la ACFQ, concretamente en el área de pediatría del hospital Parc Taulí de Sabadell. Estos recursos permiten, entre otros, hacer frente a las horas extras de los profesionales que dedican su tiempo a hacer más fácil la vida y el día a día a las familias de los pacientes. Por ejemplo, con más horas de fisioterapia, logopedia y psicología. O bien, poner a disposición un técnico de farmacia que facilite el acceso a los medicamentos a los niños afectados y sus familias evitando que tengan que desplazarse para conseguirlos.