Belén Zafra, madre de un pequeño de diez años, afectado por el mal que de momento no tiene tratamientos ni curativos ni paliativos, ha intentado por todos los medios llamar la atención de la sociedad, volcando la práctica totalidad de su tiempo en ello en una lucha que pese a los apoyos recibidos, en ocasiones se antoja solitaria no solo para ella sino también para las familias involucradas.
Los afectados por el síndrome de Sanfilippo no son, afortunadamente muchos, pero necesitan darse a conocer, tanto en el mal que les llevó a agruparse, como en el de sus devastadores efectos, con el último fin de que con los soportes necesarios se potencie la investigación que pueda aportar esperanzas en su futura solución.